商品詳情
內容簡介
☆ 第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事，擺脫對於疾病不必要的恐懼和汙名。
☆ 醫療進步控制了疾病，但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控制。
本書透過感染者親友實際接觸生活的經歷，讓大家理解與感染者生活無須恐懼。
☆「愛滋改變了我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更加互相信任。」
一起走過汙名的日子，就是我們愛人的樣子
愛滋，現在已經被醫界認為是慢性病，定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病，卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼來自於對疾病的無知，不知道能否與感染者互動，這已經不是醫學領域的問題，而是心理與文化層面的狀態，無法透過先進的醫療來解決，而需要更多願意說出來的故事、被看見的身影，才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。
隨著愛滋運動的進展，現在有較多的機會聽見感染者現身說法，可是與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的困境是什麼？需求是什麼？至今社會仍鮮少意識到這領域，未能聆聽他們的心聲，讓他們訴說自己的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度出發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。
「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解，而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」
本書訪談了十六位愛滋關係人，寫成十六篇故事，前後歷經七年。這些故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），以及感染者的母親、手足、閨密，和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親友告知後，從面對恐懼、擔心、焦慮，如何一步一步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響的）關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解，被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分享的轉變或面對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。
「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證了愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」
名人推薦
百靈果凱莉（Podcaster）
林宜慧（中華民國愛滋感染者權益促進會祕書長）
柯乃熒（成功大學醫學院國際事務副院長、特聘教授）
洪健清（台大醫院雲林分院副院長、台灣愛滋病學會理事長）
徐森杰（台灣露德協會祕書長）
莊苹（台灣愛滋病護理學會常務理事、台北市立聯合醫院昆明防治中心護理師）
郭蘅祈（音樂人、愛之日常音樂節發起人）
陳威圻（感染誌 HIVStory祕書長／創辦人）
楊婕妤（台灣關愛之家創辦人）
詹傑（影視暨舞台劇編劇）
劉致昕（《報導者》副總編輯）
蔡春美（輔仁大學心理學系助理教授）
羅一鈞（衛生福利部疾病管制署副署長）
羅毓嘉（詩人、作家）
顧文瑋（台北市立聯合醫院仁愛院區感染科主任）
作者介紹
台灣同志諮詢熱線協會
成立於一九九八年六月，關注台灣同志平權運動，致力改善LGBTQ+同志處境，為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。
現有工作小組：接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權（青少年）、親密關係、跨性別，以及南部辦公室。由十二位專職人員，帶領超過四百位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。（https://hotline.org.tw/）
採訪撰文：台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組
同志族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題，熱線在二〇〇三年成立愛滋小組，提供愛滋及性健康服務和工作，透過諮詢電話、講座、出版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同志社群知識與資源，也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座，以及對醫護公衛人員談認識同志講座。
熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策，提出同志社群意見、進行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作，希望同志與社會大眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。
愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生（阿生）發起，熱線愛滋小組主責，包括杜思誠（小杜）、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉（阿嘎）、傅凱群（阿樂）、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克，以及愛滋運動者黃義筌（阿宅）的共同參與。
目錄
【工作報告】愛滋是熱線的一部分，不是感染者個別的問題〔杜思誠〕
【編輯筆記】我們都是愛滋關係人〔喀飛〕
【感染者長期陪伴醫護工作者推薦序】這些年的緣起緣滅〔莊苹〕
01 感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〔阿上〕
02 感染者伴侶阿豎的故事：為他的罪惡感與自卑而心疼不已〔索索〕
03 感染者伴侶阿馗的故事：不想被看見脆弱——傳訊告白與告知〔喀飛〕
04 三人關係感染者前男友達達的故事：如果我也是感染者，你會對我好一點嗎？〔黃義筌（阿宅）、阿上〕
05 感染者伴侶阿哲的故事：峰迴路轉後的甜蜜日常〔江蘊生〕
06 感染者前男友阿國的故事：同一片天空，不同的風景〔阿上〕
07 感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〔傅凱群〕
08 感染者伴侶里歐的故事：相異伴侶不是界定我們關係的方式〔阿上〕
09 感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〔睡眠〕
10 感染者弟弟小翼的故事：笑看人生，體貼裡藏渴望〔索索〕
11 感染者妹妹蔡蔡的故事：男友不接受同志就分手〔沙沙〕
12 感染者前男友Terrence的故事：你明知道自己有，為什麼叫我拔套？〔呂昌榮〕
13 感染者閨密小花的故事：感染不是你的錯〔阿嘎〕
14 感染者照顧機構社工阿良的故事：沒想到服務感染者會遇到這麼多困難〔喀飛〕
15 感染者前男友阿光的故事：愛滋不是傳說，也不是鬼〔阿嘎〕
16 感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〔阿嘎〕
【附錄】愛滋相關機構及服務項目